Това е, че е да живееш с рядко автоимунно заболяване

Представете си, че се опитвате да преминете през финалите си в колежа и да приключите с писането на тезата си, като същевременно не можете да станете от леглото. Това е основата на реалността Глобален чернодробен институт Дона Криер, пред която се сблъска, когато възпалителното й заболяване на червата стана толкова зле.

Тук, по собствените си думи, Криер споделя как изглежда да живееш с животозастрашаваща болест, като все още поддържа пълен живот. Нейната история е една от устойчивостта, силата и грижите за себе си.

Продължавайте да четете за разказ от първа ръка за това, което е да живееш с автоимунно разстройство.

Как започна

За първи път ми поставиха диагноза възпалително заболяване на червата, когато бях на 13 и в 8 клас. И така, в допълнение към типичните тийнейджърски драми да се чудя дали моята смачка ме хареса и навигирайки сложни проблеми с приятелството, аз също трябваше да измисля как да управлявам много доста неприятни пътувания до банята. Въпреки че има лекарства за управление на симптомите на IBD, няма лечение. Все пак не позволих на болестта да ме възпира от крайната ми цел: да вляза в Харвард.

През есента на 1988 г. започнах първия си семестър в колежа. Когато се срещнах със съквартирантите си за първи път, бях изправен пред избор: казах ли им за моя IBD или опит да бъда "нормален" и да се опитам да го скрия? Избрах откритост-добър начин да поискам леглото, което е най-близо до банята-и в крайна сметка укрепи приятелството ми толкова много. Тъй. Не е лесно да поискате помощ, но когато го направите, вие сте възнаградени, като видите хора за това кои са наистина.

„Да си болен, не означаваше, че не искам да чуя за разпадането на приятелите ми и страховете да не вляза в училище."

През първите ми три години колеж възпалението се разпространи по храносмилателния ми тракт, в крайна сметка засяга черния ми дроб. Старшата година беше, когато бях в най-болния си-буквално не можех да стана от леглото, за да отида на клас, защото бях толкова слаб. Това, което беше най -разочароващо, беше фактът, че лекарите не можеха да определят точно какво не е наред с мен. Можеха да кажат, че ставам по -слаб, но не можеха да разберат защо точно.

Въпреки че не можах да стигна до клас или да направя много от всичко-все още се мотаех с приятелите си. Да бъда болен не означаваше, че не исках да чуя за разпадането на приятелите и страховете си да не вляза в училището-аз абсолютно го направих! И те също бяха там за мен, слушайки ме да говоря за това колко разочароващо не е да знам какво става с тялото ми и да се чудя дали заглавието на моята теза е твърде заглавие.

Аз също останах фокусиран върху курсовата си работа. Бях решен да се справя добре и да бъда приет в Юридическия факултет на Джорджтаун. С големи затруднения го направих на всичките си изпити и завърших цялата си работа, включително писането на шест документа за азиатската икономика за по -малко от 48 часа. И ме приеха в закона на Джорджтаун.

Преминаване от лошо към по -лошо

След като завърших [от Харвард], преследвах, че намерих диагноза с още по-голяма интензивност, отколкото преди това се превърна в основния ми фокус. Накрая ми беше диагностициран с първичен склерозиращ холангит (PSC), специфичен вид чернодробно заболяване. Черният дроб играе наистина решаваща роля за метаболизиране на мастни разтворими витамини като A, D, E и K. И така, това,. Мускулите ми просто не бяха в състояние да работят достатъчно добре.

Беше облекчение да имам диагноза, но също означаваше някои доста отрезвяващи новини: имах нужда от чернодробна трансплантация. Трябваше и да премахна дебелото ми черво, основна операция. Моят IBD се превръщаше в раков и наистина нямаше друг вариант. След първата ми година в юридическото училище-не ми се стори дори не ми хрумна-аз бях операция на дебелото черво. Операцията постави голям стрес върху тялото ми-което вече беше в лоша форма, тъй като имах нужда от нов черен дроб-така че останах в болницата през цялото лято.

„Исках да покажа на лекарите, които наистина ме бяха виждали само в най-лошите си, 80 килограма и леглото--че бях човек с приятели, семейство и големи мечти за живота си."

През това време моята стая винаги беше заета с посетители. Един от студентите по медицинско училище в болницата, където бях, Джон Хопкинс, отправя обаждане до Харвардски възпитаници, за да се събере до моето легло и мнозина дойдоха да се мотаят с мен. Запознах се с лекарите, медицинските сестри и стажанти наистина добре, дори минавайки покрай интелигентния за сладките лекари на носни медицински сестри, които бяха твърде срамежливи да питат. Ей, като пациент можеш да се измъкнеш с неща. Тъй.

Направих и табло за обяви, пълна със снимки на себе си с приятелите си и правех нещата, на които ми хареса. Отчасти беше да се мотивирам, но аз също исках да покажа на лекарите, които наистина ме бяха виждали само в най-лошия си, 80 килограма и леглото----не бях само легло до прозореца. Бях човек с приятели, семейство и големи мечти за живота си.

Получаване на нов черен дроб

Тъй. Лекарят каза на родителите ми и мен, че имам само седем дни да живея. Отказах да повярвам. Бях в пълен отказ. Винаги съм бил човек на вярата. Винаги съм чувствал, че Бог е с мен и имал план за живота ми. Така че просто продължих да приемам, че всичко ще се окаже добре.

Спомням си един ден, майка ми дойде с моята поща. Тя ми каза, че съм приет в престижен журнал за закон. „Какво трябва да им кажа?„Тя ме попита. "Кажи им да!" Казах ѝ. Не беше много дълго след това, когато лекарите ми намериха черен дроб.

"Лекарят каза на родителите ми и мен, че имам само седем дни да живея."

Процесът на възстановяване на чернодробната трансплантация беше невероятен. Тялото ми започна да реагира веднага и аз бях извън болницата седмица по -късно. До началото на декември бях готов да се върна в училище. Доста чудо е, че можете да сте на вратата на смъртта и след това малко след обратно към живота на живота, толкова напълно. Чувствам се изключително щастлив, но тъжната истина е, че днес има близо 14 000 души в списъка с трансплантации и всяка година се извършват само около 8000 чернодробни трансплантации. Седем души умират всеки ден в очакване на черен дроб.

Бях толкова развълнуван, че се справих добре, че реших да организирам голямо парти за рождения си ден. Моите съквартиранти и аз организирахме епични партита, а всъщност има един от хората на Хелоуин, за които все още говорят и до днес. За рождения си ден имах тази идея да направя парти на тематика на Карибите. Имахме стоманена барабанна група и поканихме всички наши съседи, приятели от училище и дори лекари и медицински сестри от болницата. Наистина се превърна в доста партито!

Как изглежда възстановяването

Докато чернодробната трансплантация ми спаси живота, това със сигурност не беше последната ми операция. Имал съм многобройни коремни операции, а също и двете ми колене са сменени, поради някои от лекарствата, на които съм бил твърд на хрущяла на коляното.

Моите тренировки се развиват въз основа на това къде съм в възстановяването си. След операция ще започна с бавно движещи се бойни изкуства, само за да върна малко движение. Тогава ще се преместя в Баре или Пилатес, за да работя тези малки мускули. И тогава ще се преместя в танци или други кардио базирани тренировки. Оценявам всяка тренировка, която правя. Когато правя хрупкане, се чудя, че моят абс може да ги направи след толкова много операции. Когато съм на гребната машина, се замислям как всичко в тялото ми работи на клетъчно ниво и това просто ме учудва. Любимите ми тренировки сега са тренировки с ниска интензивност, правене на бели с гири или тежести.

Много от моите лекари ме питат как мога да се възстановя толкова бързо след операциите си и как се справям толкова добре сега. Мисля, че много се свежда до мисленето. Искам да направя всичко възможно, за да създам възможно най -добрата среда, за да работи лечението ми. Това е като засаждане на семе в най -плодородната почва. Наистина се опитвам да максимизирам всеки момент, за да бъда малко по -силен и по -устойчив всеки ден.

Ето как да направите своя собствена дъска за визия, подобно на това, което Дона Криер направи себе си. Плюс това, какво се случва, когато здравата жена получи рак на гърдата.