„Ендометриозата-и стигмата, привързана към него, разруши органите ми, приятелството ми и моята радост“

Ендометриоза е инвалидизиращо хронично здравословно състояние, засягащо приблизително 10 процента от жените, и въпреки това има малко ефективни лечения и няма лечения. В резултат на това мнозина страдат в мълчание, а „ендо“ остава едно от най-недостатъчно признатите здравословни условия на нашето време. Заслужава много повече внимание и тъй като март е Националният месец за осъзнаване на ендометриозата, ние връчваме микрофона на Келси Линдел, Защитник на хората с увреждания, който се бори с ендометриозата от близо две десетилетия. Това е нейната история.

Десетилетие до диагностициране

Когато получих първия си период на 12 години, той продължи шест седмици направо. От гимназията интензивната болка, свързана с менструалния ми цикъл, ме приземи и извън болницата. По това време лекарите вярваха, че просто имам проблеми с кистите на яйчниците и не предлагах облекчение.

Един ден в средата на 20-те години се сринах в средата на обичайния си 5:30 a.m. Клас за колоездене поради силна коремна болка. Лекарите проведоха поредица от тестове, но не можаха да намерят нищо „нередно“ с мен, така че те отново приписват болката на разкъсана киста и ме изпратиха у дома.

През следващите шест месеца бях в болницата всеки месец с тест след тест, който се върна неубедителен. Накрая една медицинска сестра ме дръпна настрана и каза, че вярва, че може да имам ендометриоза. Докато четях брошурата, която ми беше подарила, имах чувството, че съм бил ударен в червата. Разбрах, че няма лечение и че ще ме боли завинаги.

Опитвайки се да се излекува „естествено“

Единственият начин за окончателно диагностициране на ендометриозата е чрез операция, но поради обширна медицинска травма, аз не исках да се подложа на процедурата. Липсва ми половината от лявата си ръка, така че имах 11 операции, преди да навърша 6 години. Изправянето пред друга операция срещу инвалидизиращата болка беше истински сценарий на Софи, като аз загубих от двата края.

Вместо това направих някои интернет изследвания и се натъкнах на няколко жени, които се заклеха в противовъзпалителни диети да лекуват ендометриозата си.Реших да изляза всички, да изрязвам глутен, млечни продукти, алкохол и преработена захар от диетата си, а симптомите ми станаха незначително по -добри. Болката премина от около осем или девет от 10 до пет или шест, което все още е доста интензивно, като се има предвид всичко, което минаваше шест, ще ви кацне в ER, но въпреки това беше по -управляемо.

Придържайки се към такава строга диета, обаче, врязана в социалния ми живот и навреме моята радост. При практикуването на тази противовъзпалителна диета и искам още по-големи резултати, за да се избегне операция и болка, манията ми от избягване на определени храни стана орторексия, форма на нарушено хранене.

Когато Covid-19 се удари, вече не можех да отида в болницата, когато имах лоша болка. Нивата ми на стрес скочиха, както и болката, и опитът да се придържам към противовъзпалителната диета беше изостряне на този стрес, така че аз се разхлабих върху него малко-и мъчителните девет от 10 се върнаха болка.

Надежда и отчаяние

Започнах да лекувам болката у дома с канабис, което наистина помогна, тъй като не можах да отида в болницата, а списъците с чакащи за специалисти по ендометриоза бяха наистина дълги.

В крайна сметка успях да намеря и страхотен специалист по ендометриоза, който практикува както функционална, така и традиционна медицина. Тя ми каза, че в даден момент ще трябва да правя операцията. Междувременно опитахме „всичко“, включително различни хормони и други лекарства. Тези лечения поддържаха нещата в разстояние известно време.

Но до лятото на 2022 г. състоянието ми беше толкова лошо, че трябваше да спра да върша работата, която обичах като учител по фитнес, защото обикновено има около 50/50 шанс да изпитвам твърде много болка, за да водя клас. Затворих фитнес бизнеса си и прекарах лятото в леглото.

Понякога болката ще се изчисти, което ми дава фалшиво чувство на надежда. По време на един от тези периоди без болка, съпругът ми и аз решихме да предприемем пътуване до Италия. Но по средата на ваканцията ни стана толкова лошо, че бях на подаване на снаряд кръв и бях прибран във Флоренция посред нощ. Реших, че най -накрая е време да направя операцията.

Претърпях спешна процедура. В изображения, направени по време на операция, изглеждаше, че всичките ми органи са били покрити с черен катран-ендометриозата е била навсякъде. Все пак хирургът ми увери, че прогнозата ми е оптимистична.

В рамките на един месец всички бяха пораснали назад.

В този момент не бях в добра форма психически, физически или емоционално. Представете си, че имате най -лошата болка в живота си и просто никога не можете да се отървете от него. Винаги е там и ако не е там, е на път да бъде отново там. Не можете. Това е изтощително и толкова обезкуражаващо.

Представете си, че имате най -лошата болка в живота си и просто никога не можете да се отървете от него.

Имах предишни опити за самоубийство и хоспитализации и се притесних за себе си, особено след като този път не можах да използвам нито един от моите механизми за справяне, като готвене, разходки или упражнения. Не само, че това заболяване е взело всяка приятна дейност от мен, но и отне уменията за справяне, тъй като аз изпитвах твърде много болка, за да ги направя. Изпитвах твърде много болка, за да искам да живея. Все още понякога се чувствам така.

Съпругът ми се страхуваше да ходи на работа, защото не искаше да ме остави на мира. Не исках той да поеме тежестта сам, аз протегнах до най -близките си приятели, за да ги уведомя, че имам нужда от подкрепа. По -голямата част от моето непосредствено избрано семейство отговори с подкрепа и обещание да създам някаква форма на организирана проверка в рутина, която да подкрепя както съпруга ми, така и мен.

Най -добрият ми приятел от повече от десетилетие обаче не отговори чак 48 часа след текста ми с „Не мога ли да проведем зрял разговор за възрастни за това?”И продължих да намекна реакцията на моята съвсем истинска болка и намаляващо психично здраве-не е незряло и в главата ми. Връзката ни никога не е била същата и това е най -трудното разпадане, което съм претърпял. Загубата на най -добрия си приятел и платоничен партньор на живота беше последното нещо, което видях да идва, и това е една от причините да съм толкова страстна да говоря за това: искам хората да знаят, че това е реално болест, която може да ви унищожи живота и няма лечение за това.

Искам хора, които познават другите, преминаващи през това, да могат да реагират с доброта, съпричастност и разбиране. Искам хората да вярват на жените и тяхната хронична болка.

Изчерпайте всичките ми опции

Докато се справям малко по -добре по отношение на психичното си здраве, нямам точно щастлив край да споделя. В момента съм на четвъртия си вид прогестерон-една форма на лечение за ендометриоза през последните девет месеца. Този изглежда помага досега. Аз също съм на налтрексон с ниска доза, лекарство, което наркоманите използват, че притъпява нервната ви система и също се използва за промяна на рецепторите за болка при хора с хронична болка (въпреки че това все още е експериментална терапия за ендометриоза). Аз съм на около два месеца и казват, че ще мога да кажа в рамките на три месеца дали ще работи.

Някои хора, като Лена Дънам, избират да лекуват тежка ендометриоза, като имат хистеректомия, процедура, при която матката ви се отстранява, а понякога и на шийката на матката и яйчниците ви също. Приятел предложи да носи деца за мен, за да мога да преследвам това, но моят лекар казва,. Това, според нея, би причинило много други здравословни състояния, така че тя не иска да го прави, докато не се изчерпи всяко лечение на пазара.

И има чувството, че правим точно това. Правихме операции. Правили сме гръбначни инжекции. Направихме всяка болка, която има. Направихме акупунктура, коремен масаж, физикална терапия на тазовото дъно и билкови добавки. И четирите типа прогестерон. Сега Naltrexone. Точно там сме. Ние комбинираме източната и западната медицина-просто хвърляме всичко, което можем при това, за да си върнем малко качество на живот.

Осъзнаването има значение, но представянето има значение повече. Ето защо

Въпреки че съм нетърпелив за по -добри лечения и, разбира се, лечение, мисля, че има много работа, която трябва да се свърши, за да се повиши осведомеността около ендометриозата, за да се намали вредата на тези, които се борят с нея и други хронични заболявания. Искам да кажа, че има причина хората с хронични здравословни проблеми да са до девет пъти по-склонни да умрат от самоубийство, отколкото тези без това, поради пренебрежителни нагласи като този, с когото се сблъсках от бившия ми най-добър приятел.

Хората с хронични здравословни проблеми са до девет пъти по -склонни да умрат от самоубийство.

Има толкова много стигма и системен способност, изправени пред жени с хронични заболявания, и много медицински сексизъм и расизъм, пречат на диагнозите, лечението и лечението. Аз се занимавам с този проблем от 12 -годишна възраст и не ми се диагностицирах, докато навърших 26 години. Това изоставане е част от причината да имам постоянни щети на моите органи. И това беше моят опит, навигиращ по този въпрос Като бяла жена. Знам, че черните жени са още по -склонни да не се вярват и болката им е по -вероятно да бъде отхвърлена.

Целият ми бизнес е насочен към промяна на това. Притежавам компания, наречена Misfit Media, и ние предоставяме образование около способността за компании, които създават маркетинг или забавление, защото винаги казвам: „Тези, които създават съдържание, създават култура.„Това, което консумираме, информира толкова много от нашето обществено възприемане на нещата и вярвам, че ако можем да променим съдържанието, можем да променим културата около увреждането. По -добро, по -повсеместно представяне е един от най -добрите инструменти, които трябва да променим живота на хората, които се занимават с хронични заболявания, като ендометриоза, всеки ден.

Често, когато хората мислят за включване на увреждания, те си мислят: „О, нека хвърлим някого с инвалидна количка в рекламата или филма или каквото и да е.„Те всъщност не мислят как да вграждат органично разкази за хора с хронично заболяване в съдържание, въпреки че това е наистина често срещано преживяване, което заслужава представителство. Нуждаем се от много повече съдържание, независимо дали това е маркетинг, реклама или забавление, което носи това много жалко, но съвсем нормално, част от живота на светлината, за да повиши информираността и да породи съпричастност.

В крайна сметка е достатъчно трудно да се справите с хронични заболявания и болка, без да се налага да се справяте с това,. Искам жени с ендометриоза и тези с хронично заболяване като цяло, да се чувстват като че могат да търсят подкрепата, от която се нуждаят, без да бъдат засрамени. Не искам повече хора да губят близки, които смятат, че се сензационизират на болката си. Не искам повече хора да трябва да преминават през две десетилетия лекари, които свиват болката си.

Това е точно такава кучка от болест и е време културата да спре да се преструва, че не съществува. Ние сме тук, страдаме и сме готови да го правим мълчаливо.

Wellness Intel, от който се нуждаете-без BS, които не се регистрирате днес, за да имате най-новите (и най-големи) новини за благополучие и одобрени от експерти съвети, доставени направо във вашата пощенска кутия.