Живея с болестта на Алцхаймер от близо 10 години, как се е променил животът ми

Има приблизително 5.8 милиона души в u.С. Живот с болестта на Алцхаймер. Това е най -честата форма на деменция, общ термин за постепенната загуба на паметта и други когнитивни функции, достатъчно сериозни, за да се намесят в ежедневието. Превенцията и лечението на Алцхаймер е огромен фокус на здравеопазването, но не често някой, който живее с болестта.

Here, in partnership with The Women's Alzheimer's Movement, which supports Alzheimer's research and education, and with the help of her daughter Emily, 66-year-old Cynthia Huling Hummel shares in her own words what living with Alzheimer's has been like for her in the години от диагностицирането на 57 години.

Започнах да имам проблеми с паметта си преди 17 години, когато бях на 49 години. Работих като пастор и бях много зает да уча за моя докторска степен и да управлявам енория-и това беше в допълнение към отглеждането на сина и дъщеря си тийнейджър. Определено имах много ютии в огъня. Започнах да забравям срещи, това, което бях проповядвал предишната седмица и не успях да си спомня хората в моята конгрегация. Като пастор е вярно, че със сигурност срещам много хора, но започвах да имам проблеми с запомнянето на хората напълно или да си припомня конкретни разговори, които проведохме.

Инстинктът ми беше да скрия проблемите си с паметта, колкото можех най -добре. Започнах да правя обширни бележки, за да прикрия дефектната си памет. Но не винаги е било лесно да се скрие. Понякога някой би влязъл в офиса ми за среща и нямах представа кои са или защо са там. Или някой би поискал молитва и не можах да си спомня точно през какво преминават. Това беше наистина ужасяващо на моменти.

Един момент, който ми се откроява по -специално, е, когато бях на път да водя поминална служба. Влязох в колата, за да шофирам до гробището и не можах да си спомня пътя. Беше толкова странно, защото гробището беше място, на което бях шофирал и съм бил в много пъти преди. По -лошото е, че дори не можех да си спомня името на починалия. Започнах да се чувствам изпаднал в паника, знаейки, че скърбящо семейство, което ме чака да започна услугата. В крайна сметка се обадих на местния цветар за указания и в крайна сметка го направих, но опитът наистина ме разтърси до основата ми. В крайна сметка ме подтикна да си уговоря среща с моя лекар, за да разбера какво става.

Примиряване с диагноза

Тъй. Може ли да е контузия на главата? Излагане на радиация? Той имаше всякакви теории, нито една от които в крайна сметка не провери. Въпреки че пистите на Алцхаймер в моята семейна майка ми беше считана-в началото не се смяташе.

В крайна сметка ми отне осем години, за да получа диагноза на 57 години. След години неубедителни теории и без отговори, бях насочен към невропсихолог, който ми даде батерия от тестове за когнитивна функция, които отнеха няколко часа. Те измерваха всичко-от моето невро-когнитивно функциониране до скоростта ми на обработка. Докато тествах на 98 процента по отношение на словесното разбиране, резултатите за други области бяха в противоположния край на спектъра. Това беше смирено преживяване. Въпреки че тестването беше трудно, това беше от решаващо значение за получаването на диагноза, която беше „амнистично леко когнитивно увреждане поради болестта на Алцхаймер."

Когато получих тази новина, току -що започнах да плача. Моят лекар ми каза, че това е нещо, което ще се влоши само с времето и той ми предложи да се оттегля от работата си на пълен работен ден. Усетих толкова дълбока тъга, защото наистина обичах работата си и обичах хората в моята църква. Тъй. Беше много да се мисли.

Не си спомням как разказах на сина си за назначаването на моя лекар, но дъщеря ми Емили учи в чужбина в Япония и разликата във времето затрудняваше да се говори по телефона, затова изпратих новините с нея. Най -важното за мен беше, че не съм тежест за децата си. Между казването на децата, правенето на крачка назад от работата ми и намирането на ново място за живеене, беше много да се справим.

Обновено чувство за цел

Седейки в новия си апартамент, започнах да мисля какво да правя по -нататък. Реших, че на Алцхаймер е нещо, за което по -добре научавам повече, като се има предвид, че го имам. Започнах да провеждам уроци с Асоциацията на Алцхаймер, която се провеждаше в местно читалище. Карах там за първия си клас и просто седях на паркинга и плаках. Всичко се чувстваше твърде много. Но след няколко минути изсуших очи, излязох от колата и така или иначе отидох в класа.

В първите дни на диагнозата си се опитах да се съсредоточа върху това, което майка ми винаги ми казваше: че когато помагаме на другите, ние си помагаме. Имайки това предвид, реших да започна да се фокусирам върху това как мога да се справя с диагнозата си и да го използвам по начин да помогна на другите. Свързах се с Асоциацията на Алцхаймер и женското движение на Алцхаймер (WAM) и ги попитах дали има нещо, което мога да направя, за да помогна. Като министър имах много опит в писането и говоренето, затова използвах тези подаръци, за да помогна да напиша бюлетин за Асоциацията на Алцхаймер и да започна да правя публично говорене за женското движение на Алцхаймер. Аз също бях назначен в Националния съвет по изследванията, грижите и услугите на Алцхаймер за представяне на повече от 5 милиона американци, живеещи с деменция, служейки като единствен член на борда, който всъщност имаше Алцхаймер.

Реших също да взема някои курсове в колежа, записайки се в колежа Elmira, който е достатъчно близо, за да ходя от мястото, където живея. Винаги съм обичал да уча и сега, когато не работех, видях повече време като възможност да взема уроци за забавление. (Тъй.) Някои от моите класове са били лични лекции, други са били онлайн. Правя толкова много от задачите, колкото мога. За мен е прекрасно да бъда със студентите и да мога да участвам и в събития в кампуса като концерти и художествени изложби. Дъщеря ми Емили също присъства на Елмира, така че за известно време всъщност бяхме в кампуса в същото време, като провеждахме уроци.

Да бъда студент в ЕК също ми даде възможност да говоря с часовете за това да живея добре с деменция. Това помага да се разруши стигмата и други бариери. Деканът беше толкова мил с мен, когато й казах за диагнозата ми. Въпреки. Взимам часове в Елмира вече девет години; Всичко от детската литература до френската и дори ледената кънки.

Нещо, което вече не мога да направя, е да чета книги. Обичах да чета толкова много. Но сега, всеки път, когато вдигна роман, не мога да си спомня това, което прочетох преди. Дарих 500 книги на църквата, защото нямах нужда от напомняне да седя около дома си на нещо, което не можех да направя. Имаше още много аз бих могъл Направете да се съсредоточите вместо това.

Също така ми беше смислено през последните девет години от диагнозата ми да участвам в клинични изпитвания на Алцхаймер. Колкото повече учени научават за мозъка, толкова по -добре. Записах се в наблюдателно проучване през 2010 г., наречено инициатива за невро-изображения на болестта на Алцхаймер (ADNI). Това проучване разглежда физическите промени в мозъка (и церебралната гръбначна течност) над и срещу когнитивните промени, които изпитвам. Това е надлъжно проучване и включва най-съвременните ЯМР и PET сканиране. Аз също избрах допълнителни лумбални пробиви и подписах съгласие за следсмъртно проучване на мозъка ми. Надявам се повече хора да участват в този тип изследвания, включително хора с различен расов произход, тъй като има нужда от по -разнообразно представителство в научните изследвания. Освен участието в тези проучвания, аз не преследвам конкретни видове лечение.

Намиране на сребърните облицовки и помощниците

Това, което искам хората да знаят най -много за това да живеят с Алцхаймер, е, че животът ви не завършва с диагноза; просто се променя. Животът ми се промени по дълбоки начини поради болестта ми, но все пак намирам толкова голяма цел в живота си. След като проповядвам значението на вярата през тежки времена от десетилетия, сега го живея.

Връзката ми с децата ми се промени след диагнозата ми. Говорим за бъдещето повече. Те знаят, че след като умра, искам мозъкът ми да бъде дарен на науката, за да се изучава. Преди това не говорихме за подобни неща. И ние прекарваме време помежду си, наслаждавайки се на чистата радост от сплотеността и каквото и да е, ние преживяваме точно в този момент. Синът ми, жена му и двамата ми внуци живеят в Амстердам и миналата година имахме невероятно пътуване. И преди няколко години, Емили и аз имахме прекрасно пътуване до Торонто. Това всъщност беше град, в който бяхме заедно преди и отидохме на някои от едни и същи места втори път, но понякога не си спомнях, че сме били там преди. Но това е добре. Беше също толкова прекрасно да ги изживеете отново.

Ако имате Алцхаймер, моят съвет е да търсите помощници по пътя. Това е урок направо от Кварталът на господин Роджърс. Има невероятни организации, които могат да предложат подкрепа и съвети за вас и вашите близки. И хората от живота ви също могат да бъдат помощници. Вече не скривам диагнозата си от други или се опитвам да прикрия проблемите си с паметта. Ако не мога да си спомня някого или нещо, честен съм за това. Дъщеря ми Емили ми е невероятна помощ, да бъда търпелива, когато не помня нещо и просто да обичам и винаги да слушам.

Нещо друго, което е важно да се знае, е, че никой не изпитва същият Алцхаймер; Ние сме като снежинки, всички със собствените си уникални симптоми и черти. Проблем с концентрирането, отнемане на повече време за изпълнение на задачи, които преди са били лесни за вас, объркване с времето или мястото и проблеми с разбирането на визуалните изображения или пространствените отношения са всички знаци, само няколко от най -често срещаните. Това е друга причина, поради която е толкова важно, че състоянието се изучава.

Винаги съм чувствал, че животът ми има цел и знам, че все още го прави сега; Животът с Алцхаймер просто измести тази цел и ми позволява да бъда използван и да помагам на другите по нови начини. Лесно е да се съсредоточите върху загубите с диагнозата на Алцхаймер-вашата памет, вашата работа, вашия дом, но се надявам всички, които живеят с тази болест, могат да се съсредоточат върху това, което те мога направете и как могат да направят разлика. Все още има много надежда и живот за нас.