Тези онлайн групи за поддръжка на безплодие правят пътуването по -малко изолиращо за хората, които се борят да замислят

Създаване на общност онлайн

Подобно на Кейси, Мейрин Уиланд, ирландски пациент с безплодие, смяташе, че няма на кого да се обърне към подкрепа, когато преминава през IVF. „Винаги съм смятал, че хората са неудобни с темата за безплодието и това е особено табу тук в Ирландия“, казва Уиланд.

Когато тя обмисляше-и след това изпитваше-IVF, Уилан казва, че е имала толкова много въпроси и никой не се е чувствала удобно да пита. Едва след като се роди дъщеря й, тя откри беседата за плодовитост, онлайн платформа, основана през 2019 г., която представя подкрепена от доказателства информация относно безплодието по начин, който е лесен за разбиране. Накрая тя намери отговорите, които тя е търсила заедно с цяла общност от други, които търсят повече информация.

Реджина Таунсенд, основателка на счупеното кафяво яйце, казва, че се е чувствала особено самотна, когато тя и съпругът й са предприели собственото си пътуване за безплодие. „Разказът, който винаги съм чувал, е, че [черните жени] са хиперфеливни. По -важното беше не забременяйте ", казва тя. Всъщност проучванията показват, че черните жени може да са два пъти по -склонни да изпитат безплодие като бели жени. Но Таунсенд, подобно на Кейси, рядко чуваше черните жени да говорят за техните борби за безплодие на публично място.

Ето защо счупеното кафяво яйце, което започна като личен блог за пътуването на безплодието на Таунсенд, се превърна в място, за да стане място за жени да споделят информация и подкрепа помежду си. В допълнение към съдържанието по теми, включително IVF, PCOS, Управление на тревожност и депресия и начини за практикуване на самообслужване, докато се опитвате да заченете, Broken Brown Egg включва затворена група във Facebook, където жените могат да се свържат помежду си и да споделят своя опит. „Частната група е наистина страхотна общност“, казва Таунсенд. „Имаме това, което наричаме„ Moonshine Meetups; “ Това е повикване за увеличаване, при което всеки човек има чашата си вино и просто говори за това, което е гадно. Мъка и безплодие често вървят ръка за ръка."

„Тези жени ме карат да искам да продължа да ги обичам и да ги насърчавам, както ме правят“, казва Кейси за общността, която е намерила чрез счупеното кафяво яйце. „Толкова съм благодарен за всички тях."

Справяне с информационната пропаст в плодовитостта

Групите за поддръжка на дигитално безплодие не предоставят само общността; Както Уилланд откри, те също са истински образователен ресурс за много хора. Изследванията показват, че обикновеният човек има много малко разбиране за основите на плодовитостта, независимо от нивото на доходите или образованието им. Проучване от 2019 г. от 1000 u.С. Жените на възраст от 20 до 44 години установяват, че единствените 14 процента знаят правилното определение на менструалния цикъл и само 20 процента са знаели, че "плодородният прозорец" на човек е от три до шест дни от техния цикъл. Проучване от 2013 г., което поиска над 10 000 души в 79 държави доброволно да вземат викторина, оценявайки знанията си за плодовитостта (включително рисковите фактори и митовете за безплодие), установи, че средният резултат е 59 процента-тежък в преминаващ клас.

Липсата на основни знания прави много по-трудно да се бори с безплодието, особено ако, подобно на основателите на фертилитета, Джейк и Дебора Андерсън-Биалис, не можете да намерите надеждни източници на информация извън лекарския кабинет. „Основният проблем, с който се сблъскахме, беше, че не се чувстваме като качеството на информацията, достъпна за нас, съответства на цената и сериозността на темата“, казва Джейк Андерсън-Биалис. „Чувствахме се, че трябва да вземаме решения, променящи живота с много малко контекст."

Сара Линдън, CRN, основател на беседата за плодовитост, срещна подобен проблем, когато работи с пациентите си като медицинска сестра за плодовитост. "Видях истинска пропаст между това, което експертите учеха и пациентите знаеха", казва Линдън. Тя често открива, че най -новите открития за безплодие (като възможности за изследване и лечение) често не си проправят път към пациентите. Вместо това ключовата информация често остава погребана в научни списания. Ето защо тя работи, за да направи информацията за плодородието говори супер и авангардно, като същевременно все още е лесна за разбиране за всеки, който идва на сайта с въпроси.

FertilityIQ, който Anderson-Bialises основа през 2015 г., отива една стъпка по-нататък и предлага образователни курсове (95 долара всеки или 25 долара за една част от курса) по теми, включително връзката между диетата и начина на живот и безплодието, ендометриозата и замразяването на яйцата. Всеки курс се преподава от уважавани медицински експерти в пространството за плодовитост, често от Харвард, Йейл, Колумбия и Станфорд.

Подчертаване на индивидуалните пътувания и борби

Знанието е сила и именно чрез споделяне на знания и създаване на връзки тези онлайн групи успяват да разрушат стигмите, свързани с безплодието, особено в общностите, където темата е особено табу.

"В черната общност има много разговори за това, което" не "правим", казва Таунсенд. „Не ходим на терапия, ние се молим. Ние не „даваме децата си“ или да осиновим. Фрази като тази наистина са вредни. Грешна история е да си разкажем “, казва тя, особено след като заклеймява валидни възможности за изграждане на семейства извън раждането. Тя полага усилия да обсъди осиновяването и насърчаването, наред с други теми, върху разбитото кафяво яйце, така че хората да знаят, че тези варианти съществуват и се чувстват добре да ги обмислят.

FertilityIQ също иска да бъде ресурс за тези, които често се пренебрегват в дискусиите за плодовитост, като LGBTQ+ общността. "Имаме конкретни курсове за транс мъже, транс жени, афро-американски жени, наред с други", казва Джейк Андерсън-Биалис, за да предостави информация по-специално пригодена на техния уникален опит.

Сайтът също така позволява на потребителите да търсят конкретни лекари и клиники, за да напуснат и четат отзиви-което позволява на хората да чуят от други в подобни ситуации, които могат да имат подобен произход. „Когато прочетете преглед, можете да видите ориентацията, расата, доходите, вида на лечението и основната диагностика на лицето, което пише прегледа. Това е наистина важно, защото ако сте жена над 40 години, използваща яйце донор, например, искате да чуете от някой в ​​подобна лодка “, казва Джейк Андерсън-Биалис, тъй като опитът на този човек вероятно ще бъде много различен от някой, който е 10 години по -млад, използвайки собствените си яйца.

Опитът на всеки с безплодие е малко по -различен. Но когато става въпрос за справяне със самотата, стигмата или просто липсата на информация, онлайн общности като тези могат да бъдат спасителна линия за хора в нужда.

*Името е променено.

Ето какво казват лекарите за това колко плодовитост е генетична. И затова мъжката плодовитост трябва да бъде по -голяма част от разговора за безплодие.