Черните жени са с 40% по-голяма вероятност да умрат от рак на гърдата, отколкото всеки друг-как един оцелял променя тези шансове

Същата година започнах пътуването си с рак, Феърли съосновах докосването, за да подкрепя черните жени с рак на гърдата и да променя диалога около това как се лекува тази болест при цветни хора. Основният им фокус е да обединят пациенти, оцелели, защитници, застъпнически организации, здравни специалисти, изследователи и фармацевтични компании заедно, за да създадат промяна в системата на здравеопазването и да получат по-добри лекарства и възможности за лечение на пациенти с рак на черната гърда за пациенти с рак на гърдата на гърдата на черната гърда на черната част на гърдата на черната гърда на черната част. Един от начините, по които правят това, е чрез тяхното движение #BlackDatamatters, което насърчава пациентите с рак на черната гърда да участват в клинични изпитвания. За първата си инициатива Touch си партнира с Медицинското училище Morehouse и Ciitizen, компания за здравни данни, за да улесни наблюдението, което се финансира от Националния раков институт. Целта е да се даде възможност на чернокожите да поемат отговорност за своите здравни данни и да изберат дали биха искали да участват в научни изследвания и клинични изпитвания, за да подобрят разбирането на рака на черната гърда, както и да разберат всички бариери пред достъпа или търсенето Клинични изпитвания в черната общност.

Това е важно, защото черните жени съставляват по -малко от 3 процента от участниците в клиничните изпитвания. Повечето пациенти с рак на черната гърда или не са запознати с тях, или се колебаят да участват поради дезинформация за това как работят клиничните изпитвания. Образованието около числата-това, че черните жени са по-склонни да умрат от рак на гърдата, отколкото белите жени-е само първата стъпка. Истината е, че тези статистики няма да се променят, докато изследователите, лекарите и фармацевтичните компании не разберат биологията на черните жени и това започва с клинични изпитвания. Колкото повече черни жени, които участват, толкова по -добри изследователи могат да разберат как лечението на рак на гърдата работи за черните жени.

Друг начин за докосване е преместването на иглата за чернокожи жени с рак на гърдата е чрез улесняване на разговорите. От месечни групи за поддръжка до тримесечни отстъпки и разговори на живо, като например лекарят, Touch има множество програми, които помагат за образованието, овластяването и насърчаването на черните жени в предприемането на действия по отношение на здравето на гърдите.

Иска ми се да знаех за наличните ресурси при допир, когато минавах през лечението на рака на гърдата. След една година химиотерапия, операция и лъчение, сега съм в ремисия и почти три години от диагнозата си. В Центъра за женски онкологичен център обикновено съм единствената чернокожа жена, нека млада чернокожа жена. За щастие, чрез социалните медии имах късмета, че открих както местни, така и онлайн групи за подкрепа на черни жени, засегнати от рак на гърдата. Беше толкова лечебно, успокояващо и вдъхновяващо за мен да имам тези връзки с жени, които приличаха на мен и разбрах от първа ръка през какво преминавах.

Имах удоволствието да говоря с Феърли за нейната застъпническа работа и важността да изискаме по -добро отношение към себе си.

Това интервю е редактирано и кондензирано за яснота.

Добре+добре: Разкажете ми за вашия опит да бъдете диагностицирани с тройно-отрицателен рак на гърдата. Какво беше това?

Рики Феърли: Бях диагностициран по време на редовен преглед, но вместо да получа мамограмата си през юли, изчаках до септември. Лекарят ми намери бучка и тогава ми поставиха диагноза тройно-отрицателен рак на гърдата. Имах двойна мастектомия, шест кръга химио и шест седмици радиация и ми беше казано, че нямам данни за заболяване. Тогава, почти точно една година до деня, в който завърших лечението, те намериха пет петна на гръдната си стена. Моят лекар каза: „Ти си метастатичен и имаш две години да живееш“ и ме остави на собствените си устройства.

Лекарят имаше само двама пациенти с TNBC и двамата починаха в рамките на девет месеца. Трябваше да взема нещата в собствените си ръце. Така че проучих тройно-отрицателен рак на гърдата и открих фондация TNBC. Свързах се с тях и ме изпратиха на невероятен лекар, който беше един от петте лекари, които изследваха TNBC [в цялата страна], и тя ме постави на две лекарства, които бяха експериментални по това време. И така, направих повече химио и не умрях! Знам, че съм чудо. Знам, че Бог ме остави тук да свърша тази работа и оттогава съм защитник.

W+G: Какво ви накара да разберете, че трябва да се промени нещо около диагнозата и лечението на чернокожи хора с рак на гърдата?

RF: Това, което трябва да се промени, е смъртността. Не се лекуваме добре и затова създадох докосване. Имах добри грижи, но лекарят ми не беше възпитан за TNBC и тя по принцип ме отписа и трябваше да се грижа по -добре за себе си. Нямаше да приемам не за отговор-нямаше да взема смърт за отговор. Не получаваме грижите, които заслужаваме.

Нямаше да приемам не за отговор-нямаше да взема смърт за отговор.

W+G: Какво ви вдъхнови да създадете докосване?

RF: Ракът на черната гърда е различен и разбрах, че големите фармацевтични компании, които правят всички тези лекарства, никога не са имали снимка на рак на черната гърда. Като защитник започнах да говоря с фармацевтични компании и започнах да задавам въпроси като: „Защо нямаме лекарства за TNBC?”И,„ Защо черните жени получават рак на гърдата на TNBC два пъти от скоростта?„Започнах да повишавам осведомеността в социалните медии за рака на черната гърда и разбрах, че има огромна аудитория от черни жени, които се интересуват от това и тогава започнах докосване.

Искам да напредвам науката, искам да извадя всички нас от работа и искам да изкореня рак на черната гърда. И не искам някой да умре от рак на гърдата, но поне искам смъртност на смъртността за черните жени. Ние заслужаваме повече и болестта ни е различна. За да променим тези числа, имаме нужда от по -добра наука, имаме нужда от по -добри лекарства и имаме нужда от повече черни жени в клиничните изследвания.

W+G: Какъв напредък сте виждали и какво трябва да се направи повече?

RF: Принудих пътя си към място на масата и [Touch има] толкова голяма подкрепа от фармацевтичните компании. Всъщност ние в момента работим по клинично изпитване с един от тях. С нашите усилия за работа сме подписали 5000 черни жени, които да участват в клинични изпитвания, но искам да подпиша милион. Искам да преместя иглата върху процента на участието в клинични изпитвания. Искам повече законодателство да наложи участието, като познайте каква фармацевтика? Вашето лекарство не може да бъде одобрено, освен ако не е тествано на черни тела. Дайте ми изпитание само за черни жени. Няма да почивам, докато не вземем тези лекарства и по -добра наука. U.С. Администрацията по храните и лекарствата трябва да го налага и фармацевтичните трябва да свършат работата.

W+G: Какъв е вашият съвет към черните жени, наскоро диагностицирани?

RF: Потърсете най -добрите грижи, които можете. Ако имате съмнение, че вашият лекар не прави правилно, вземете друг лекар. Добре е да уволнявате лекаря, добре е да предизвикате системата и да зададете въпросите, които трябва да зададете. И ми се обади, можем да ти помогнем!

Уверете се, че вашите лекари са на върха на най -добрите лекарства. Ако сте чернокожа жена под 40 години, клиничното изпитване е най -добрият ви вариант за лечение и можем да помогнем да намерим такава във вашия район. Не се страхувайте да се отстоявате за себе си. Вземете някой със себе си на вашите срещи, защото няма да чуете всичко, което трябва да чуете. Ако нямате някой, който да отиде с вас, [Touch има] 40 гърди в цялата страна, които ще отидат с вас или FaceTime с вас. Просто знайте в духа си, че сте оцелял от момента, в който сте диагностицирани, и се биете като момиче!

W+G: Какво е вашето послание за жените навсякъде?

RF: Познайте тялото си, застанете пред огледалото. Познайте своя „Herstory“ и говорете с двете страни на вашето семейство и татко. Говорете с бабите си и лелите си и братовчедите си и направете здравето на разговора на кухненската маса със семейството си. Ние не говорим за здраве, докато нещо не се случи с някого в семейството. Също така, направете правилното нещо: Разходете се всеки ден и ако не можете да ходите, просто седнете навън и вземете в природата. Преместете тялото си и се погрижете за себе си.

Тази история е част от черното [добре] битие, изследване на състоянието на черното здраве и благополучие в u.С.-и тези, които работят за промяна на резултатите към по -добро. Щракнете тук, за да прочетете повече.

Wellness Intel, от който се нуждаете-без BS, които не се регистрирате днес, за да имате най-новите (и най-големи) новини за благополучие и одобрени от експерти съвети, доставени направо във вашата пощенска кутия.