Перфектният ресурс за рак не съществуваше, когато тя се нуждаеше, така че този 32-годишен оцелял създаде своя собствена

ON 11 януари 2018 г., Лия Шустър-Бир е диагностицирана с първичен етап 2-везивен В-клетъчен неходжкинов лимфом. Тя беше на 29 години. Това, което последва, беше дълга, тежка битка, която включваше 800 часа химиотерапия, 20 лъчеви сесии и автоложна трансплантация на стволови клетки. Малко повече от година по-късно, на 22 януари 2019 г., Shuster-Bier официално влезе в ремисия.

Днес бележи още един крайъгълен камък с разкриването на новата й компания Alula. Подкрепена от Metrodora Ventures на Челси Клинтън, Сюзън Лийн от BBG Ventures и Andy Dunn (чиито близки се борят с рак), Alula е пазар и ресурс за хора с рак и техните близки с всички инструменти, от които се нуждаят, за да се ориентират към рака си Пътуване. От помощта на предоставянето на думите, за да кажете на семейството и приятелите, колегите и шефа си, че имате рак, календари за грижи и персонализирани регистри, Shuster-Bier създаде алула с всичко, което желае, е съществувала, след като получи диагнозата си. Тук тя споделя повече за това, което предлага Алула и как вижда, че продължава да се развива.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier е основател и изпълнителен директор на Alula, коренно честен ресурс и пазар за хора, живеещи с рак, и техните близки.

Добре+добре: Разкажете ми малко за основаването на алула. Защо беше на сърцето и ума ви като нещо толкова важно за създаването?

Лия Шустър-Бир: Концепцията за алула възникна от пет години болезнени, нежелани и непланирани изследвания и разработки. Майка ми беше диагностицирана с рак на гърдата през януари 2016 г. и няколко месеца след като тя най-накрая беше в ремисия, ми беше диагностицирана с първичен медиастинална В-клетъчна лимфома на етап 2. И за нейния процес, и за моя процес имаше толкова много елементи от раковия опит, за който бяхме неподготвени. Това, което изграждаме в Алула, е коренно честен ресурс в подкрепа на пациентите и техните близки през целия жизнен цикъл на рака, чрез диагностика, лечение, възстановяване и страдание или ремисия.

Терминът "радикално честен" ми звучи много целенасочено.

LSB: Когато преминавате през лечение, събирате информация от всички тези разпръснати части на интернет, през това, което наричам „onco-sphere“, дума, която създадох, за да опиша масивната мрежа от клинична помощ, която се надяваме да ви излекува , от онколози до социални работници до медицински сестри. Това, което искам да кажа под „радикално честен“, е, че един от стълбовете на Алула създава съдържание, което кара рака да се чувства по -малко самотен. Работим в тясно сътрудничество с пациенти и практикуващи, за да се насочим наистина към всички моменти, за които не сте били подготвени и нямате план да се ориентирате.

Какви са някои от инструментите, които Alula ще осигури пациенти с рак по този начин?

LSB: Един пример е дигитален инструмент, който служи като шаблон за това как да намерите думите, които да обявите на вашето семейство и семейството си, че сте диагностицирани с рак, или трябва да кажете на шефа си, за да можете да обсъдите медицинския си отпуск. Много е адаптивно да го направи личен. Вие отговаряте на дузина въпроси и след това инструментът го превежда в имейл, който можете лесно да копирате и поставите, и можете, разбира се.

Друг пример е съдържанието, свързано с раковия опит. Бях диагностициран, когато бях на 29, така че нямах точно приятелки, които можех да попитам: „Ей, какво направи, когато загубиш цялата си коса след две седмици?„Или“ как се справихте с пристъпи на инконтиненция, защото сте в медицински индуцирана менопауза на 29?„Но това, което правеха моите приятели, беше да се откажат от мрежите си, за да ме свържат с други хора с рак, с които бих могъл да говоря. Това, което правим в Alula, е изграждането на общност, в която пациентите могат да се свържат помежду си и да говорят за всички тези неща, които правят рака толкова труден за навигиране.

Ами семейството и приятелите? Ще има ли алула ресурси за тях?

LSB: Да. Единият е дигитален инструмент, който е календар за споделяне на лечение. По този начин има дигитален план, който организира кой ще се запознае с конкретни срещи, вземане на рецепти, ходене на кучето, сън над и всичко останало, което може да се деорганизира по време на лечението. Освен цифрови инструменти като този, Алула също има водачи, така че близките могат да научат за лечението и как да се грижат за любимия човек.

Има и компонент на пазара. Какво ще има това?

LSB: Можете да създадете персонализиран регистър на алула, а също и да пазарувате продукти, които са полезни. Всички продукти са курирани от пациенти с рак и одобрени от нашия консултативен съвет на медицинските експерти. Има неща като топли одеяла и чорапи, течни капки, които да помогнат за управление на разстроен стомах и продукти, управляващи ефектите на ранната менопауза.

Наистина си мислил за всичко! Как се надявате Алула да продължи да се развива в бъдеще?

LSB: Последните 15 години онкология са имали безпрецедентно научно откритие, което е причината дори да ви говоря днес и аз съм на път да отпразнувам две години в ремисия за изключително агресивен, злокачествен тумор. Но когато не е имало инвестиция, помага на пациентите да живеят с последствията и страничните ефекти от лечението.

Празнувам две години в ремисия, но продължавам да се бия с ефектите от лечението си. В момента съм в медицински индуцирана менопауза на 32. Току -що ми поставиха диагноза радиационна фиброза от радиацията до гърдите и гърба, което означава, че мускулите в и около тумора ми бавно се разпадат. В момента виждам кардиолог, защото бях на кардиотоксично лекарство за химиотерапия. Съпругът ми и аз се опитваме да разберем как и кога можем да създадем семейство. Искам алула да бъде място, където хората могат да отидат за помощ при навигация [живот след опрощаване], също.

Също така продължаваме да изграждаме отношения с болници и лечебни центрове в цялата страна. Тъй като науката се развива и напредва, съдържанието ни ще се развива точно заедно с него.

Как ще отпразнувате този невероятен старт и вашите две години в ремисия?

LSB: Моят екип и аз всички изграждахме алула в съответните ни дневни, така че мисля, че ще се насладим на известно време заедно на особено празнично повикване за увеличаване. След това съм развълнуван просто да отпразнувам този момент със семейството, приятелите и екипа си по онкология. Има много емоции с този важен момент, защото не всеки го прави. Загубих скъп приятел на лимфома преди повече от година днес. Просто ще отпразнувам дъха си. Ще отпразнувам факта, че съм все още жив и фактът, че получавам да посветя живота си на подобряване на опита на рака, от диагностика до оцеляване и страдание.

За повече информация отидете в Myalula.com.

о Здравей! Приличате на някой, който обича безплатни тренировки, отстъпки за култово-уелнес марки и ексклузивно добре+добро съдържание. Регистрирайте се за Well+, нашата онлайн общност на инсайдерите за уелнес и отключете наградите си незабавно.