Какво е да живееш с невидимо заболяване

Rachael Green беше Просто студент от колежа, когато животът й се преобрази от внезапната поява на "невидимо заболяване", известен като постурален ортостатичен синдром на тахикардия, или саксии. Според изследователите, това недостатъчно разстройство е автономно смущение, характеризиращо се с клинични симптоми като Lightheadness, умора, изпотяване, тремор, тревожност, сърцебиене, нетолерантност на упражненията и припадане или близко добиване при преминаване от предразположено към изправено положение. Смята се, че саксиите засягат общо 1 милион до 3 милиона американци, предимно жени на възраст под 35 години. Нелечимо е.

Тук 22-годишната споделя историята на диагнозата си, какво е да живееш с хронично заболяване в такава млада възраст и как остава позитивен, въпреки предизвикателствата.

Преди да ми поставят диагноза саксии, аз бях запален скален алпинист, който планираше да пътува по света, за да се изкачи. Това беше моята страст.

Тогава, една седмица преди почти две години, започнах да се чувствам малко странно, докато съм на изкачване. Бях треперещ и светъл и започнах да изкопавам. Мислех, че може би се разболявам, но продължих и не мислех много за това. Не след дълго отидох на състезание по катерене и докато се затоплях, напълно почернях. След това не се оправих.

Когато се опитвам да стоя или ходя, бих изпитал изключителна замаяност и тахикардия (или бърза сърдечна честота). Не бях обвързан с лег. Пропуснах седмици в клас и направих по -голямата част от училищната си работа от леглото. Лекарите-видях няколко, не бих могъл да разбера какво не е наред. Те мислеха, че имам мононуклеоза, но всъщност нямах правилните симптоми.

По това време имах приятел с саксии-който е наистина странно съвпадение, защото това не е най-често срещаното заболяване. От любопитство го погледнах и бях поразен от това колко подобно е описанието му за това, което изпитвах. За да проуча възможността, че това е виновникът зад симптомите ми, намерих лекар в моя район, който е специализиран в саксии. Той ме диагностицира веднага, използвайки нещо, наречено тест за наклонена маса, където те привързват към моторизирана маса и измерват сърдечната си честота и кръвното налягане, тъй като бавно се наклонявате във вертикално положение. Имах голям късмет да поставя диагнозата си само три или четири месеца след като за първи път започнах да изпитвам симптоми, защото за някои хора отнема години. Много лекари не знаят за саксиите, така че те не тестват за It-My Family Doc, казва, че съм единственият пациент, който някога е имал с разстройството.

По принцип това, което се случва с саксиите, е, че тялото ви не регулира сърдечната честота и кръвното ви налягане правилно. Така че, когато се изправите, сърцето ви просто ще започне да се състезава без причина. Това често води до замаяност и дори припадък. Саксиите също могат. Често настъпването на състоянието се случва след болест като моно или голяма операция, но лекарите всъщност не знаят как се случва или защо започва.

Изглежда като нормален 22-годишен, така че понякога получавам забавен поглед за табелата си за хендикап, но често не мога да го направя през хранителния магазин, без да се налага да си почивам.

Наскоро обаче ми поставиха диагноза и вътречерепна хипертония, която по същество е високо налягане в мозъка ви. Дори е по -рядко от саксиите. Тъй като това е неврологично състояние, моите лекари го казват бих могъл да причинявам саксиите ми, но докато не се лекуват, те наистина няма да знаят. Ако вътречерепната хипертония е това, което причинява моите съдове, надеждата е, че лечението ще се отърве от симптомите на моите саксии. Но най -общо казано, няма лек за саксии. Единственото нещо, което можете да направите, е да се опитате да намалите симптомите, като останете хидратирани и добавяте много сол към диетата си, за да поддържате кръвното си налягане нагоре. Много хора с саксии също вземат бета блокери, за да запазят сърдечната си честота.

Тъй като това е невидимо разстройство с други думи, аз не се появявамБолен живот с саксии може да бъде труден за навигиране. Изглежда като нормален 22-годишен, така че понякога получавам забавен поглед за табелата си за хендикап, но често не мога да го направя през хранителния магазин, без да се налага да си почивам. Имам щастието да мога да си върша работата дистанционно чрез споразумение с моя работодател, но не всички с саксии имат същата опция. Това може да направи продължаващото да работи предизвикателство.

Най -трудното нещо за мен обаче не е в състояние да бъда активен. Преди да се разболея, всеки уикенд ходех на пътувания. Сега съм твърде болен и това беше наистина трудно. Беше трудно (и скучно!) да премина от тежък начин на живот, за да съм на дивана ми или в леглото ми през цялото време и е трудно да гледам всички мои приятели в социалните медии да правят всички неща, които искам да правя, но не мога. Боря се да се чувствам самотен и не го възприемам много, защото се чувства неудобно преди саксиите, които бях известен като „Рейчъл-Клим-момиче, което винаги върви на тези готини приключения“ и сега изведнъж съм в Моето легло всеки ден. Борях се с ниво на депресия и определено се чувствам разстроен много по -често, отколкото преди да се разболея.

За щастие имам добра система за поддръжка. Срещнах съпруга си, който също е катерач, два месеца преди да се разболея от саксии. Той е заседнал от мен през цялото нещо, така че имах късмет в това, че никога не е трябвало да се сблъсквам с трудността да кажа на нов потенциален партньор за болестта си. И все пак хроничната болест може да бъде трудна за всяка връзка и се чувствам щастлив, че съм намерил някой, който е готов да се грижи за мен и така или иначе да ме обича.

В момента съм оптимист за болестта си. Мисля,. Запазването на тази надежда е от решаващо значение, за да останете позитивни.

Здравето е нещо, което е лесно да се приеме за даденост ... докато нямате сериозни здравословни проблеми. Ако и когато се подобря, никога няма да видя живота по начина, по който го направих преди болестта си. Междувременно се надявам да мога да помогна на други хора, преминаващи през подобни неща, като споделя моя опит в моя блог, отидох в саксии. Ако има един съвет, мога да дам конкретно на страдащите от саксии или други хронични заболявания, това е да останете проактивни. Ако смятате,. Направете собствено изследване. Така открих,. Лекарите не винаги имат време да се потопят наистина в тези редки случаи, така че трябва да сте свой най -добър защитник.

Никой не знае какво причинява саксии, но възпалението обикновено е свързано с множество други заболявания. Разберете как смесването на сода за хляб във вашата вода може да ви помогне да намалите риска, плюс да получите 411 на противовъзпалителни храни.