Хроничното заболяване на Стейси в „Клубът на бебешките сертии“ ме кара да се чувствам видян

Но докато Стейси спира да крие хроничното си заболяване преди края на третия епизод, залепвайки инсулиновата си помпа със сини кристали и гордо я нося от външната страна на дрехите си, пътуването ми да спра да скрия болестта ми отне много, много по -дълго. И в моя случай, покриването на васкулита ми с дрехи, пряко допринесе за постоянен кръвоносен съд и увреждане на нервите. Което означава, че не просто криех болестта си, правех го непоправимо по -лошо.

Разбира се, не знаех това по това време. Има много неща, които предизвикват моята васкулит-топка, стегната материя, налягане, стрес, алергии, химикали, стоене твърде дълго, седя твърде дълго, упражнява се твърде много, упражнява твърде малко. И трябваше да го разбера по пътя, тъй като автоимунните заболявания, които засягат предимно жените, са недостатъчно проучени и недостатъчно финансирани. Значението много за автоимунните заболявания остава загадка и дори моите лечения са само просто опит и грешка. За да даде някакъв контекст, Националният институт по здравеопазване прекарва почти 10 пъти повече (на човек, засегнат), изследвайки рак, отколкото автоимунните заболявания. И харчи 11 долара повече на човек, изследвайки малка шарка, която е изкоренена през 1980 г., отколкото автоимунни заболявания, които засягат 23.5 милиона души, 80 процента от които са жени.

И така, докато подозирах, че покриването на краката ми в тъкани-тесни тъкани като дънки-беше влошаване на това, по това време нямах изследвания или лекари да подкрепят подозрението ми. Просто прикривах моите „недостатъци“, тъй като индустрията за красота постоянно ми казваше да правя. Не се абонирах за голяма част от него-рядко носех грим и си спомням, че съвпаднах с балната си рокля с размити чехли, а не с високи токчета на официално теспийско събитие в гимназията, но без значение колко се съпротивлявах на идеята, че това, което изглеждам като определена стойност, аз не бях имунизиран срещу съобщенията на медиите.

Нещото, което не знаех обаче, е, че кръвоносните ми съдове стават по -слаби всеки път, когато се откъснат от автоимунна болест. И така, всеки път, когато носех дънки, отслабвах кръвоносните си съдове, правейки ги по -податливи на бъдещо счупване. Носенето на дънки, за да скрия кожата на краката ми, беше двойно ухапване за мен по отношение на избухването, защото дънките ми направиха краката горещи-които задействат васкулит и тесната тъкан оказва натиск върху кръвоносните съдове под кожата ми-което също задейства васкулит. В идеалния случай трябваше да нося това, което в момента е моето облекло, разхлабена тениска и къси панталони, което позволява на кожата ми да диша и я поддържа хладно.

Благодарен съм на екипа, ръководен от жените Клубът на бебешките сетори В Netflix за провеждане на разговор за хроничното заболяване на Стейси отпред и в центъра. Хронични заболявания и увреждане-особено така наречените "невидими" увреждания като диабет тип 1 и автоимунни заболявания-рядко се изобразяват в популярната култура (ако изобщо)). Според доклад на USC Annenberg за 2019 г., който разгледа 1200 популярни филма, публикувани между 2007 и 2018 г., само 1.6 процента от говорещите герои са имали увреждане. (От тези герои по -голямата част от мъжки и бели.) Телевизията не се справя много по-добре: през сезон 2018-2019, 2.1 процент от героите на праймтайма са били хора, живеещи с увреждане. В детската телевизия е още по -лошо. Според Института на Geena Davis за пол в медиите, хората, живеещи с увреждания, представляват по -малко от 1 % от водещите герои в детското програмиране.

Като се има предвид, че 26 процента от u.С. Възрастните живеят с някаква форма на увреждане, липсата на представяне на екран има последствия от реалния живот. Може би, ако имах по-хронични болести воини като Стейси, за да се погледна в младостта си и ранната зряла възраст, нямаше да ме вземе до края на 20-те години-повече като необходимост, отколкото като упълномощаващо изявление, за да спра да прикривам.