Аз съм майка с епилепсия-това са едни от най-големите погрешни схващания, с които се сблъсквам всеки ден
Много хора с епилепсия имат променлив брой припадъци, но за копия броят е голям.
"Отначало просто мислехме, че са тези еднократни събития и ги обяснихме ... но след това те стават все по-чести", казва Спиърс. В крайна сметка тя стигна до момента, в който е имала частични пристъпи (фокусни) пристъпи (вид припадък, където оставате в съзнание) толкова често, колкото над 50 пъти на ден.
След криволичещ път на назначенията на лекар, в крайна сметка тя е диагностицирана с епилепсия. Бивш футболист, Спиърс, тренира колегиалния футбол през това време, но трябваше да постави треньорската си кариера на пауза. И това беше само един от многото случаи, когато почувства, че трябва да направи крачка назад от дейности, към които е страстна.
Когато имаше сина си Габе, често беше трудно да му чете книги или да общувате с него по време на пристъпите си, но Спиърс се чувстваше така, сякаш няма друг избор, освен да живее с тези ограничения.
След няколко години опитваше десетки различни лечения, в крайна сметка тя успя да намали значително пристъпите си, когато намери лекарството за епилепсия, които работиха за нея.
„Успях да подчертая, притеснявам и се страхувах по -малко, че припадък ще наруши определени неща. И това беше освобождаващо."
Започването на Xcopri® (таблетки Cenobamate) CV е това, което в крайна сметка даде възможност на Chrissy да намали значително фокусните си пристъпи.
„Бяхме изчерпали всички опции, достъпни за мен в момента, когато разбрах за това лекарство, но след като научих за XCOPRI®, се почувствах оптимист, че в крайна сметка може да успея да намаля пристъпите си“, казва Спиърс, казва Спиърс. „Събудих се един ден и разбрах, че през тази седмица не съм имал припадъци. Това просто се превърна в този ден на ден, че припадъците ми стават все по-рядко срещани и по-рядко. Изпитах значително намаляване на пристъпите си и успях да подчертая, притеснявам и се страхувам по-малко, че припадък ще наруши определени неща-и това освобождава."
Моля, вижте пълна информация за предписване и важна информация за безопасността за повече информация относно XCOPRI®. Опитът на Криси е нейна собствена. Индивидуалните резултати могат да варират. Винаги говорете с Вашия лекар с някакви въпроси.
Сега в състояние да съсредоточи усилията си върху застъпничеството за другите в общността на епилепсията и отглеждането на Габе-Спиърс споделя три често срещани погрешни схващания за епилепсията, тя иска хората да разберат по-добре като жена и майка, живееща със състоянието.
Продължавайте да четете за три погрешни схващания, които Спиърс иска да постави направо.
Погрешно схващане 1: Епилепсията е рядка
Спиърс отбеляза, че едно от най -големите погрешни схващания не е осъзнаването колко е често срещано. "Мисля, че много хора-ако не познават някой с епилепсия, мислейки, че това е рядко състояние, въпреки че това е едно от най-често срещаните неврологични разстройства в света", казва тя. Според СЗО, епилепсията е хронично разстройство, характеризиращо се с повтарящи се пристъпи, което засяга близо 50 милиона души по целия свят, включително повече от 3.4 милиона души в U.С.
Погрешно схващане 2: Хората, живеещи с епилепсия, не са в състояние да живеят пълен живот
„Хората смятат, че ако имате епилепсия, не сте в състояние да живеете пълен и изпълняващ живот“, казва Спиърс, но това не би могло да бъде по -далеч от истината. Ключът, отбелязва тя, е адаптирането на вашето мислене.
"Знаех, че в живота ми ще има някои ограничения. Щеше да трябва да адаптирам и променя това, което направих спрямо нещата, които другите майки направиха. Това беше малко трудно", казва Спиърс Спиърс. „Трябваше да го примиря и да осъзная, че е просто различно. Не е по -лошо. Не ме влоши от мама. Просто ме направи различна мама."
Погрешно схващане 3: Епилепсията изглежда еднакво за всички.
Последната точка, която тя подчертава, е, че епилепсията изглежда различно за всички, които живеят с него. „Хората имат този образ в съзнанието си, че епилепсията е човек, който се тресе на пода, когато епилепсията всъщност се проявява по толкова различни начини“, казва Спиърс.
Според фондация „Епилепсия“, припадъците могат да придобият много различни форми и да засегнат различни хора по различни начини. Разбирането на този нюанс може да помогне на тези, които живеят със застъпника за състоянието, което Спиърс подчертава важността на.
„Изключително важно е да намерите гласа си, да го използвате и да се застъпвате за себе си на своя здравен екип, особено когато търсите възможността за нулеви припадъци“, казва тя. „Мисля,. Така че трябва, като жени, понякога да говорим дори по -силно, отколкото светът ни казва или с какво се чувствате удобни.„Защото застъпничеството за себе си е първата стъпка към създаването на възможността за нулеви припадъци вашата реалност.
Снимка: Chrissy Nettekoven Spears
За повече информация относно XCOPRI®, моля посетете www.xcopri.com.
Важна информация за безопасността и индикация за CV на Xcopri® (таблетки Cenobamate)
Не приемайте xcopri, ако вие:
- Са алергични към ценобамат или някоя от другите съставки в xcopri.
- Имат генетичен проблем (наречен фамилен кратък QT синдром), който засяга електрическата система на сърцето.
Xcopri може да причини сериозни странични ефекти, включително:
Алергични реакции: Xcopri може да причини сериозен кожен обрив или други сериозни алергични реакции, които могат да повлияят на органите и други части на тялото ви като черния дроб или кръвните клетки. Можете или не можете да имате обрив с тези видове реакции. Обадете се веднага на вашия доставчик на здравни грижи и отидете в най -близкото спешно отделение, ако имате някое от следните: подуване на лицето, очите, устните или езика, проблеми с преглъщането или дишането, кожен обрив, кошери, треска, подути жлези или възпалено гърло, което не си отива или идва и си отива, болезнени рани в устата или около очите ви, пожълтяване на кожата или очите, необичайни натъртвания или кървене, силна умора или слабост, силна мускулна болка, чести инфекции или инфекции, които правят не си отивай. Вземете Xcopri точно както вашият доставчик на здравни грижи ви казва да го вземете. Много е важно да увеличите бавно дозата си Xcopri, както е указано от вашия доставчик на здравни грижи.
Съкращаване на QT: XCOPRI може да причини проблеми с електрическата система на сърцето (скъсяване на QT). Обадете се на вашия доставчик на здравни грижи, ако имате симптоми на скъсяване на QT, включително бързо сърцебиене (сърцебиене), които продължават дълго време или припадък.
Самоубийствено поведение и идея: Антиепилептичните лекарства, включително Xcopri, могат да причинят самоубийствени мисли или действия при много малък брой хора, около 1 на 500. Обадете се на вашия доставчик на здравни грижи веднага, ако имате някой от следните симптоми, особено ако те са нови, по -лоши или се притеснявайте: мисли за самоубийство или умиране; опит за самоубийство; нова или по -лоша депресия, тревожност или раздразнителност; Чувствате се развълнувани или неспокойни; паническа атака; Проблем със съня (безсъние); действащ агресивен; да си ядосан или насилствен; действайки върху опасни импулси; изключително увеличаване на активността и говоренето (мания); или други необичайни промени в поведението или настроението.
Проблеми с нервната система: Xcopri може да причини проблеми, които засягат нервната ви система. Симптомите на проблемите на нервната система включват: замаяност, проблеми с ходенето или с координация, чувство на сънливи и уморени, проблеми с концентрирането, запомнянето и мисленето ясно и проблемите с зрението. Не шофирайте, работете с тежки машини или не правете други опасни дейности, докато не разберете как Xcopri ви влияе.
Не пийте алкохол и не приемайте други лекарства, които могат да ви направят сънливи или замаяни, докато приемате Xcopri, без първо да говорите с вашия доставчик на здравни грижи.
Прекратяване:
Не спирайте да приемате XCOPRI, без първо да говорите с вашия доставчик на здравни грижи. Спирането на Xcopri внезапно може да създаде сериозни проблеми. Спирането на лекарството за припадъци внезапно при пациент, който има епилепсия, може да причини припадъци, които няма да спрат (статус епилептик).
Лекарствени взаимодействия:
Xcopri може да повлияе на начина, по който работят другите лекарства, а други лекарства могат да повлияят на това как работи Xcopri. Не стартирайте и не спирайте други лекарства, без да говорите с вашия доставчик на здравни грижи. Кажете на доставчиците на здравни грижи за всички лекарства, които приемате, включително лекарства без рецепта и без рецепта, витамини и билкови добавки.
Бременност и лактация:
Xcopri може да доведе до по -малко ефективно лекарството ви за контрол на раждаемостта. Говорете с вашия доставчик на здравни грижи за най -добрия метод за контрол на раждаемостта, който да използвате.
Говорете с вашия доставчик на здравни грижи, ако сте бременна или планирате да забременеете. Не е известно дали Xcopri ще навреди на вашето неродено бебе. Кажете на вашия доставчик на здравни услуги веднага, ако забременеете, докато приемате Xcopri. Вие и вашият доставчик на здравни грижи ще решите дали трябва да вземете Xcopri, докато сте бременна. Ако забременеете, докато приемате XCOPRI, говорете с вашия доставчик на здравни грижи за регистрация в регистъра на бременността в Северна Америка (NAAED). Целта на този регистър е да събира информация за безопасността на антиепилептичната медицина по време на бременност. Можете да се запишете в този регистър, като се обадите на 1-888-233-2334 или отидете на www.aedpregnancyregistry.org.
Говорете с вашия доставчик на здравни грижи, ако кърмите или планирате да кърмите. Не е известно дали Xcopri преминава в кърма. Говорете с вашия доставчик на здравни грижи за най -добрия начин да нахраните бебето си, докато приемате Xcopri.
Общи странични ефекти:
Най -често срещаните странични ефекти при пациенти, приемащи xcopri, включват замаяност, сънливост, главоболие, двойно зрение и чувство на умора.
Това не са всички възможни странични ефекти на Xcopri. Кажете на вашия доставчик на здравни грижи, ако имате някакъв страничен ефект, който ви притеснява или това не изчезва. За повече информация попитайте вашия доставчик на здравни грижи или фармацевт. Обадете се на Вашия лекар за медицински съвети относно страничните ефекти. Можете да отчитате странични ефекти на FDA на 1-800-FDA-1088 или на www.FDA.Gov/Medwatch.
Злоупотреба с наркотици:
Xcopri е федерално контролирано вещество (CV), тъй като може да се злоупотребява или да доведе до зависимост. Дръжте Xcopri на безопасно място, за да предотвратите злоупотреба и злоупотреба. Продажбата или раздаването на Xcopri може да навреди на другите и е против закона.
Индикация:
Xcopri е лекарство с рецепта, използвано за лечение на пристъпи на частично начало при възрастни на възраст 18 и повече години. Не е известно дали Xcopri е безопасен и ефективен при деца под 18 години.
Моля, вижте допълнителна информация за пациента в ръководството за лекарства. Тази информация не заема мястото да разговаряте с вашия доставчик на здравни грижи за вашето състояние или за вашето лечение.
Моля, вижте пълна информация за предписване.
