Време е да усилите разговора на Vitiligo-това, което един дерматолог иска да знаете

Да си признаем: предстои дълъг път, когато става въпрос за справедливо представяне в света на уелнес, но очакването за съвършенство, независимо дали става въпрос за тен на въздушна четка или „бикини бод“, се превръща в минало от миналото. В наши дни приобщаващите разговори се случват все повече и е време да се разшири до хроничните състояния на кожата.

Движението за изоставяне на пълни лица на филтри за грим и социални медии е особено значимо за старши мениджър на одита Саманта Куберка, която е живяла с хронично автоимунно състояние на Vitiligo-A, характеризиращо се с кожа, което е загубило цвят, което води до бели петна-за по-голямата част от нея живот¹.

Витилиго придоби повече видимост и осъзнаване през последните няколко години, но според сертифицирания от борда дерматолог Нада Елбулук, д-р, това често неразбрано състояние не е ново или рядко или рядко. Всъщност повече от 1.Днес 5 милиона американци живеят с витилиго, включително хора от всички етноси, произход и възрасти-въпреки че първоначалните симптоми обикновено се появяват преди 30-годишна възраст^{1, 2, 3}.

„Насърчаването на хората да се чувстват комфортно в собствената си кожа е надеждата."

И все пак, защитници като д -р. Elbuluk и Kuberka виждат липса на образование и разговор около Vitiligo-и те искат да променят това. „По -нататъшното осъзнаване на витилиго още повече, изясняването на погрешките и насърчаването на хората да се чувстват комфортно в собствената си кожа е надеждата“, казва Куберка. За да допринесе за превръщането на тази надежда в реалност, Kuberka споделя своята история и д -р. Елбулук разбива основите, когато става въпрос за разбиране, живот и управление на Витилиго. Ето какво искат да знаете.

Витилигото е повече от козметично

Тъй. Елбулук казва, но всъщност това е автоимунно състояние. „Част от това, което прави дерматологичните състояния като Vitiligo различни от другите медицински състояния, е, че те са видими за света“, казва тя, което може да създаде погрешното схващане, че това е просто повърхностно ниво.

В действителност Vitiligo е резултат от имунната система на тялото ви, атакуваща и унищожаваща вашите клетки, произвеждащи пигмент, наречени меланоцити, DR. Казва Елбулук, което води до загуба на цвят на кожата заедно с по -висок риск от свързани автоимунни състояния. С течение на времето може да се разпространи по тялото на човек, често по непредсказуем начин, а в някои случаи това разпространение може да бъде бързо.

Витилиго не е заразен

Като видимо състояние, Vitiligo може да окаже дълбоко влияние върху живота на хората. "Моите пациенти с Vitiligo говорят за това как се чувстват самосъзнателни, че хората няма да искат да ги докосват или да си стиснат ръката, защото погрешно вярват, че това е заразно", д-р. Казва Елбулук. За да е ясно, витилигото е не преносимо състояние. „Има много място за растеж и образование за това какво е Витилиго и кой може да повлияе, наред с други погрешни схващания.”

Kuberka беше диагностицирана с Vitiligo като второкласничка, след като забеляза няколко петна по тялото си. В по-младите си години тя възнамеряваше да се скрие с грим и дрехи с пълно покритие, тъй като тя свикна с непоискани въпроси от съученици и непознати: Боли ли лицето ви? Бяхте ли в пожар? Заразен ли си? Тези взаимодействия ужилиха, но оттогава тя се научи да ги отърси и да обича кожата, в която е. „Съсредоточавам се върху положителното“, казва тя. „Те не се опитват да ме обиждат-те се опитват да научат. Просто не е нещо, на което ще се спирам.”

Няма метод "с един размер" за управление на витилиго

Няма две преживявания с витилиго не са еднакви. Kuberka изглежда,. Други изпитват различен вид физическо или емоционално пътуване.

Тъй. Ето защо е важно да намерите дерматолог, който да разбира състоянието и има опит да го лекува-така че можете да си партнирате с тях, за да създадете индивидуален план за управление, който да отговаря на вашия начин на живот.

„За съжаление, в интернет и социалните медии има много дезинформация и това често е първото място, което хората отиват за отговори, преди да видят дерматолог“, д-р. Казва Елбулук. „Искаме да сме сигурни, че наистина се справяме с индивидуалните нужди и благополучие на нашите пациенти и се грижим за тях цялостно.”

Общността на Витилиго е подкрепяща и нараства

Провеждането на отворени и честни разговори и установяването на последователни, надеждни отношения с вашия дерматолог е съществена, но подкрепата надхвърля лекарския кабинет. Общността на витилиго расте всеки ден, а DR. Elbuluk се насърчава от наличните ресурси, включително тези от Глобалната фондация Vitiligo (от които тя е член на борда), както и овластяване на акаунти в социалните медии, групи за поддръжка на IRL и по -добро представяне на Vitiligo в неща като детски книги, реклама, реклама, и видео игри.

Що се отнася до Kuberka, тя намира връзка, като превърта телефона си за Inspo от други хора, живеещи с Vitiligo и участва в разговори за най-добрия слънцезащитен крем за предварително окончателни данни или най-новия мания на BB-Cream. Тя вярва, че възприемането на състоянието си с леко докосване е подарък, който може да предаде на другите, тъй като повишаването на осведомеността е от ключово значение за подпомагането на хората по -добре да разберат витилиго и да подкрепят тези, които живеят с него. „Самото виждане и чуване за Vitiligo повече ще има огромно влияние върху по -младите поколения, които се научават да се справят с това“, казва тя. „И това определено е положително.”

За да научите повече за Vitiligo, чуйте от другите, живеещи със състоянието, и намерете дерматолог близо до вас, посетете thisisvitiligo.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvard Health Blog. Повече от кожата дълбока. Достъп до 3 април 2023 г.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: Преглед. Дерматология 2020; 236: 571-592. Достъп до 3 април 2023 г.
^3. Витилиго. Клиника Майо. Достъп до 3 април 2023 г.